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Hallo zusammen! Ich bin Steffi, 29, und lebe mit Typ 1 Diabetes (T1D). Damit bin ich nicht alleine, sondern in guter Gesellschaft von etwa 300.000 weiteren Menschen in Deutschland. Seit 2015 schreibe ich diesen Blog, um zu zeigen, wie das Leben von 1 aus 300.000 aussieht.

Meine Diagnose: Typ 1 Diabetes

Vor über 10 Jahren hat meine Bauchspeicheldrüse fristlos gekündigt. Plötzlich hatte ich einen neuen Vollzeitjob und durfte mich fortan selbst um meinen Blutzuckerspiegel kümmern.

Wenn ihr euch für meine Diagnose-Story interessiert, könnt ihr sie hier ausführlich nachlesen.

Stephanie Haack

Was ist eigentlich Diabetes? Und was bedeutet das für mich?

Diabetes Typ 1 ist eine bisher nicht heilbare Autoimmunkrankheit, deren Ursache bis heute nicht geklärt ist. Der Körper greift seine eigenen Inselzellen an, bis diese aufhören, das Hormon Insulin zu produzieren. Dieses ist jedoch notwendig, um die Energie, die wir über unsere Nahrung aufnehmen, aus dem Blut in die Körperzellen zu transportieren. Ohne Insulin gerät der Blutzuckerspiegel aus den Fugen und die Energie kommt nicht dort an, wo sie gebraucht wird. Dies kann schwerwiegende gesundheitliche Folgen nach sich ziehen. Deshalb muss ich kontinuierlich meinen Blutzucker beobachten und entsprechend Insulin verabreichen.

Doch dabei bleibt es nicht: Ich muss mich konstant mit mir selbst und meinem eigenen Körper beschäftigen. Kohlenhydrate, Fette und Proteine schätzen. Rechnen. Mich immer wieder selbst kontrollieren. Immer wieder triumphieren, immer wieder scheitern. An Folgeschäden denken. Gedanken daran verdrängen. Die Zeichen erkennen, die mein Körper mir gibt. Und ganz nebenbei noch an all die Dinge denken, die meinen Blutzuckerspiegel sonst noch beeinflussen, wie etwa Sport, Stress oder ganz einfach das Leben.

Diagnose Folgeschäden: Polyneuropathie

Nach neun Jahren mit Diabetes folgte ein Schock. Die Diagnose: Polyneuropathie. Folgeschäden an den Fußnerven.

Geändert hat sich mein Leben dadurch nicht besonders, aber ich habe einiges gelernt. Noch immer ist das Thema Folgeschäden mit großem Stigma behaftet. Das müssen wir ändern. Wir brauchen einen offenen und angstfreien Umgang. Denn niemand ist Schuld an der eigenen Krankheit – und auch nicht an etwaigen Komplikationen!

Der Weg zur Akzeptanz

All das klingst erst einmal sehr negativ und ich bin ehrlich: Diabetes ist scheiße! Aber die heutige moderne Therapie ermöglicht mir ein erfülltes und glückliches Leben.

Das bedeutet nicht, dass ich wild darauf bin, mich mit Nadeln zu stechen, oder dass ich all den medizinischen Krempel in meiner Wohnung und in jeder einzelnen Handtasche toll finde. Ehrlich gesagt habe ich lange Zeit den bloßen Anblick meines Messgerätes verabscheut. Dies war nicht ich, nicht meine Krankheit. Ich hab sie mir nie ausgesucht. Doch nach und nach habe mir den Diabetes zu eigen gemacht und begonnen, ihn zu akzeptieren. Nicht als mein Leben, sondern als ein Teil des Mosaiks, das mein Leben ausmacht. Ich habe den Diabetes aufgepeppt, mir hübsches Equipment zugelegt und Cupcakes drauf geklebt. PEP ME UP eben.

Mein Shop: PEP ME UP

Aus der Leidenschaft für Cupcake-Sticker ist mittlerweile ein eigener klener Shop geworden. Auf shop.pepmeup.org gibt es bunte Sticker und weitere Dinge, die das Leben mit Diabetes ein wenig schöner machen!

Diabetes hat auch positive Seiten!

Ich will nicht behaupten, dass ich froh bin, Diabetes zu haben. Aber mit ein bisschen Farbe ist er schon deutlich weniger gruselig. Tatsächlich hat der Diabetes sogar auch positive Dinge in mein Leben gebracht: Stärke, Wissen, unglaublich tolle Menschen und ein schönes Hobby.

PEP ME UP ist Teil meiner eigenen Diabetes-Therapie. Eine Art Tagebuch, in dem ich mir den Frust von der Seele schreiben, aber auch Erfolge feiern kann. Ich teile meine Erfahrungen und will zeigen, dass ein glückliches Leben mit Diabetes möglich ist!

Was ist eure Diabetes-Geschichte? Welche Fragen treiben euch um? Ich freue mich auf den Austausch mit euch!

13 Comments

  • Reply
    Manuel
    26. September 2016 at 14:58

    hallo steffi,

    ich habe ebenfalls DM typ 1 und arbeite gerade an meiner Doktorarbeit zum Thema Diabetestechnologie in England. Ich haette mal eine Frage zum Freestlye libre. Wuerde es dir was ausmachen mich mal per mail zu kontaktieren?

    viele gruesse
    manu

  • Reply
    Dani
    14. Dezember 2016 at 10:38

    Hi Steffi,
    ich habe ebenfalls Typ 1 seit Halloween dieses Jahr. Und wollte mich nur für deinen tollen Block bedanken, der mir sehr in dieser Anfangsphase geholfen hat, und mich sehr motiviert hat.
    Die Aufkleber für das Libre und der Screenschutz sind super.
    Vielen vielen Dank!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Viele Liebe Grüße
    Daniela

    • Reply
      Steffi
      31. Dezember 2016 at 14:32

      Liebe Dani,

      vielen lieben Dank für deinen lieben Kommentar! Ich hoffe, du findest dich gut mit deinem neuen Begleiter zurecht und wünsche dir alles Gute für 2017! 🙂

      Liebe Grüße,
      Steffi

  • Reply
    Ines & Wolfgang Diehl
    1. Juli 2017 at 11:28

    Moin Steffi,
    my Weiberl Ines benutzt schon über 2 Jahre dieses bewusste System.
    Es ist schon ein riesiger Fortschritt gegenüber den Messstreifen: aber kein Vorteil ohne Nachteil ( Verzögerung weil kein Kapillarblut).
    Wir haben den Eindruck, dass diese Verzögerung schwankt weil wir manchmal eine wilde „Zucker-Rally“ mit riesigen Schwankungen haben.
    Nun bietet der Scanner ja auch die Möglichkeit „blutige“ Messstreifen einzuführen.
    Hast Du oder Jemand anderer schon so etwas verwendet? Bei Abbott habe ich noch keinen Hinweis darauf entdeckt?
    Gewissermaßen teile ich Euer Schicksal, sozusagen aus der 2. Reihe.
    Herzliche Grüße
    Wolfgang

    • Reply
      Steffi
      1. Juli 2017 at 16:45

      Hallo Wolfgang & Ines! Ja, ich kenne das Problem natürlich. Gerade wenn der BZ schnell steigt oder sinkt, gibt es größere Unterschiede zwischen dem blutigen Wert und dem Libre-Wert. Ich benutze tatsächlich kein anderes Messgerät mehr, sondern teste auch immer mit dem Libre gegen. Die Teststreifen heißen Abbott Freestyle Precision und sind auf Rezept erhältlich. Sie sind einzeln abgepackt, was etwas verschwenderisch ist. Aber dafür muss man kein ganzes Teststreifendöschen mitschleppen, wenn man ohnehin nur noch ab und zu blutig misst. Es gibt übrigens sogar Ketonteststreifen, mit denen das Gerät Ketone messen kann. Auch sehr praktisch! 😉

  • Reply
    Bumbly
    5. September 2017 at 20:50

    Hi Steffi!
    Ich hab das Monster seit Februar diesen Jahres als Untermieter und bis jetzt sind wir…naja sagen wir mal, auskömmliche Zimmergenossen^^
    Hab mich mega gefreut, als ich deine Sticker gesehen hab, endlich eine Möglichkeit das schnöde schwarz/weiß zu überdecken. Freu mich schon auf die Gesichter, wenn ich den „Ausknopf“ Sticker zur Schau trage XD

    • Reply
      Steffi
      6. September 2017 at 8:03

      Vielen lieben Dank für deinen lieben Kommentar! 🙂

  • Reply
    Lutz
    15. Februar 2018 at 9:58

    Hallo Steffi, hallo Leser,
    endlich gibt es auch für iPhones die Möglichkeit, die Werte des Freestyle libre auszulesen. Aber bei Vergleichsmessungen mit dem originalen Lesegerät gibt es doch manchmal große Abweichungen. 20 mg/dL sind zu viel. Meist stimmen sie überein, aber eben nicht immer.
    Hat Jemand Erfahrungen?
    Dank und Grüße

  • Reply
    Enrico Linow
    29. Oktober 2018 at 14:11

    Hallo Steffi

    Enrico hier. Das Monster, wie ihr es hier alle nennt, hat mich schon 2004 heimgesucht. Seit bin ich schon mit einigen Systemen durch etliche Hochs und Tiefs gewandert . Benutzte seit einem Jahr das Dexcom G5 und kann es Euch wirklich nur wärmstens empfehlen. Liege jetzt seit einem Jahr unter der 6 Prozentmarke was den HBa1c betrifft. Die kleinen Nachteile, wie Stechsytematik und eventuelle Größe, die dieses System hatte, wurden mit dem neuen Dexcom G6 glücklicherweise überarbeitet und abgestellt. dieser ist mein Nachfolger.

    Also versucht Euer Glück
    liebe Grüße
    Enrico

  • Reply
    Andreas
    12. Mai 2020 at 11:25

    Hallo Steffi,

    ich danke dir für die hilfreichen Tipps in der Handhabung des Dexcom (Fixierung, Hautpflege, ..). Ich habe seit 41 Jahren Typ 1 und nach mehreren vergeblichen Anläufen letzte Woche das Dexcom G6 erhalten. Endlich eine spürbare Verbesserung.

    mfG Andreas

    • Reply
      Steffi
      12. Mai 2020 at 18:34

      Lieber Andreas,
      vielen Dank für dein nettes Feedback. Das freut mich riesig. Wie schön, dass das Dexcom G6 dir hilft. 🙂
      Ganz liebe Grüße!
      Steffi

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