Leben mit Diabetes

Diabetes – Quo Vadis?

HbA1c? 6.8 %.

Zeit im Zielbereich? Mal so, mal so.

Wohlbefinden? Wunderbar.

Zufriedenheit mit der aktuellen Therapie? Hmmmm…

Irgendwie habe ich das Gefühl, momentan komme ich nicht so richtig weiter. Auf meiner Reise durch Südostasien hatte habe ich viel Zeit, mir darüber Gedanken zu machen, wo es mit meinem Diabetes-Management hingehen soll. Es gibt viele Stellschrauben – die meisten davon liegen natürlich direkt an mir selbst und meinem Umgang mit der Krankheit. Ich muss weiterhin an mir arbeiten und den Diabetes besser managen. Aber ich mache mir auch viele Gedanken über die technischen Begleiter, die mir all das im Alltag erleichtern sollen. Einerseits will ich sie manchmal alle ins Meer werfen – es nervt, so abhängig von kleinen Bündeln aus Plastik und Elektronik abhängig zu sein. Andererseits bin ich unglaublich froh sie zu haben. Und wieder andererseits werde ich den Gedanken nicht los: Das geht doch mittlerweile alles besser, oder?

Nach dem eher holprigen Start mit der Pumpe im Herbst 2016 war ich lange Zeit sehr zufrieden mit dem kleinen Aparillo und habe mich vollkommen an das Pumpen-Leben gewöhnt. Momentan muss ich allerdings zugeben, dass ich ein bisschen genervt bin. Zum einen musste meine Minimed nun zum dritten Mal wegen Gehäuseschäden ausgetauscht werden – vom Pumpen-Clip ganz zu schweigen (Wie kann ein so teures Mini-Plastik-Teil so häufig kaputt gehen?). Während einer langen Reise ist das alles ziemlich nervig. Hier habe ich mich von Medtronic-Kundenservice ganz einfach im Stich gelassen gefühlt und mittlerweile hat mein Vertrauen in die Pumpe wirklich sehr gelitten.

Welches System ist das richtige für mich? Und an welches komme ich überhaupt heran?

Zum anderen hatte ich mich damals ganz bewusst für die Medtronic 640 G entschieden, weil ich sie in Kombination mit dem Enlite CGMS inkl. Smartguard nutzen wollte. Ehrlich gesagt war es genau diese Funktion, die mich damals dazu gebracht hat, überhaupt erst auf die Pumpe umzusteigen. Ich war immer zufrieden mit meiner stinknormalen Pen-Therapie, aber der Smartguard hat mich einfach überzeugt. Nun kann aber Medtronic seit vielen Monaten die hohe Nachfrage nicht bedienen und nimmt noch immer keine Neukunden auf. Ärgerlich! So nutze ich seit 1,5 Jahren eine Pumpe, deren Funktionen ich nicht voll ausschöpfen kann. So hatte ich mir das natürlich nicht vorgestellt.

An das CGMS von Medtronic komme ich derzeit also nicht heran. Daraufhin habe ich mit dem Gedanken gespielt, auf andere CGMS-Systeme umzusteigen. Zum Beispiel das Dexcom – am besten noch in Verbindung mit der Apple Watch? Das habe ich bei vielen Nachbarblogs (z.B. bei Sarah und bei Ramona) gesehen und klingt für mich total spannend. Das würde ich sehr gerne mal ausprobieren und schauen, ob das System vielleicht was für mich wäre.

Letztlich bin ich bisher jedoch beim guten alten Freestyle Libre geblieben. Schließlich leistet es mir seit über drei Jahren treue Dienste und es passt nach wie vor sehr gut zu mir. Außerdem weiß ich, dass ich mich auf die Messwerte und auch auf die Lieferung und den Kundenservice verlassen kann – auch das ist mir momentan sehr wichtig.

Doch in letzter Zeit wird meine Hypowahrnehmung immer schlechter und meine Gedanken wandern immer häufiger in Richtung CGMS mit Alarmfunktion. Der schlaue Fuchs wird mir hier z.B. den BluCon von Ambrosia vorschlagen, der aus dem Libre quasi im Handumdrehen ein CGMS machen kann. Hier ärgere ich mich seit Monaten mit dem Kundenservice herum, habe bisher aber kein Produkt erhalten, von dem ich berichten könnte.

Geht das nicht alles schon längst besser?

Aus all diesen Gründen werde ich langsam ein wenig unruhig und ungeduldig. Die beiden von mir genutzten Systeme zur Glukosemessung einerseits und zur Insulinabgabe andererseits arbeiten komplett getrennt voneinander, können nicht miteinander kommunizieren und ich habe ehrlich gesagt keinerlei Hoffnung, dass sich dies in naher Zukunft ändern wird. Das ist frustrierend! Warum ist das im Jahre 2018 immer noch so?

Einerseits gibt es fortschrittlichere Technologien auf dem Markt, die ich wegen Lieferengpässen nicht nutzen kann. Und zum anderen gibt es da draußen noch ganz andere Möglichkeiten, die unabhängig von den großen Pharma-Firmen gestaltet werden. Die Stichworte, die mir im Kopf herumgeistern, lauten Closed Loop, OpenAPS, Do It Yourself und #WeAreNotWaiting. Warum warten wir eigentlich alle noch immer auf die künstliche Bauchspeicheldrüse – wenn es die Technik doch schon längst gibt? Nur eben nicht offiziell. 

Natürlich gibt es unzählige triftige Gründe, warum die Industrie noch eine Weile braucht, bis diese Technologie wirklich marktreif ist. Das ist unbestritten. Aber immer mehr Menschen wollen nicht länger warten und bauen ihr eigenes System, mit dem sie ihren Blutzucker managen (z.B. Sascha und Renza). Ich kenne mittlerweile einige Menschen in meinem Umfeld, die damit ihr Diabetes-Management auf unglaubliche Weise verbessern konnten. Auch in der Community wird das leise Murmeln über diese Systeme in letzter Zeit immer lauter.

So skeptisch und vorsichtig ich einerseits bin – die Bilder von selbstständig angepassten Basalraten, schnurgeraden Blutzuckerkurven und ungestörten Nächten gehen mir nicht aus dem Kopf.

Ob ich den Schritt in 2018 auch wage? Keine Ahnung! Fest steht aber: Es muss voran gehen im neuen Jahr!

You Might Also Like

2 Comments

  • Reply
    Wolfgang & Ines Diehl
    18. März 2018 at 19:43

    Apropos schnurgerade Blutzucker-Kurven …
    Hat vielleicht schon mal ein Diabetes-Arzt/in im Selbstversuch – wie es manche Wissenschaftler schon machten – seine Blutzucker-Kurve gezeigt? (ich meine damit jemanden, dessen Bauchspeicheldrüse noch funktioniert)
    Damit man mal eine Relation hat wie dessen Kurvengebirge aussieht!
    Sicher auch nicht wie mit dem Lineal gezogen …:((
    An die Gemeinde gerichtet: … meine Bauchspeicheldrüse ist zwar ok, aber ich leide mit Euch, weil ich alles miterlebe – mein Weiberl plagt sich mit dem Monster ebenfalls ab!

    • Reply
      Steffi
      18. März 2018 at 20:44

      Hallo Wolfgang! Du hast völlig recht, die Kurve eines “stoffwechselgesunden” Menschen ist auch keine perfekte Gerade. Ich habe sogar schon mal auf einer Konferenz gesehen, wie die Kurve eines Menschen mit Typ 1 besser war als die “Normale”. Das fand ich sehr spannend und ein bisschen motivierend! 🙂

    Leave a Reply