Leben mit Diabetes

Diabetes ist scheiße!

Diabetes_ist_scheisse

Leute, seien wir doch mal ehrlich: Diabetes ist scheiße!

Lisa hat im aktuellen Diabetes Journal einen spannenden Blickwinkel-Artikel darüber verfasst, dass der Diabetes – auch wenn wir uns von ihm nicht unterkriegen lassen wollen und werden – immernoch schlicht und ergreifend scheiße ist. Sie hat es zwar etwas eleganter formuliert, aber letztlich ist es nun mal wahr. Und mit ihrem Text hat sie den Nagel auf den Kopf getroffen.

Ich bin ganz klar ein Optimist. Ich habe keine Lust, dauerhaft über mein Schicksal als Mensch mit Diabetes zu klagen und zu jammern. Wem hilft das schon? Besser aktiv damit umgehen und mein Leben selbst in die Hand nehmen! Oder halt den Diabetes auf die Rückbank schieben und ihn ignorieren. Auch das habe ich jahrelang getan. (Hände hoch – wer noch?)

Jedenfalls habe ich nie besonders viel Zeit damit verschwendet, mich selbst zu bemitleiden. Seit Kindheitszeiten sind meine Vorbilder Xena, Ronja Räubertochter und Pippi Langstrumpf. Ob die wohl mit ihrem Schicksal hadern würden? Nö – die lassen sich nicht unterkriegen oder einschränken. Die gehen in die Offensive und machen ihr Ding!

Trotzdem komme ich als starke, optimistische und (ja!) glückliche junge Frau mit Diabetes an meine Grenzen. Denn der Diabetes kostet Kraft. Verdammt viel Kraft! Kraft, die ich viel lieber für andere Dinge einsetzen würde. Schließlich habe ich mir diese Krankheit nicht ausgesucht. Und empfehlen kann ich sie auch nicht. Denn es ist doch klar: Diabetes stinkt! Er schränkt mich ein, auch wenn ich mir dies nur ungern eingestehen will. Er beeinflusst meine Entscheidungen. Und das jeden Tag.

Jeder hat seinen eigenen Weg, mit dem Diabetes umzugehen

Wie wir damit umgehen, ist uns selbst überlassen. Mit persönlich hilft eine positive und pragmatische Herangehensweise. Wenn es gut läuft, feiere ich das! Wenn mich das Blutzuckerchaos fertig macht, lasse ich Dampf ab. Wenn ich den Diabetes und seine Art, sich in meinem Leben breit zu machen, grässlich und hässlich finde, peppe ich ihn eben auf. Zack – Cupcake-Sticker drauf! Das macht den Diabetes mit Sicherheit nicht cool oder attraktiv. Aber es macht ihn ein bisschen weniger gruselig und nervig, ein bisschen hübscher. Er passt ein bisschen besser zu mir und zu meinem Leben. Aber er bleibt trotzdem ein ungebetener Gast, mit dem ich mich irgendwie arrangieren muss.

Lange Zeit bin ich nicht so offen und offensiv mit dem Diabetes umgegangen. Ich habe ihn heruntergespielt – mir selbst und meinem Umfeld gegenüber. Habe so lange so getan, als sei Diabetes „no big deal“, bis nicht nur meine Freunde diesen Eindruck hatten, sondern bis ich es selbst geglaubt habe. Aber ging es mir damit gut? Nein! Habe ich damit mir selbst oder irgendwem geholfen? Nein! Erst als ich begonnen habe, den Diabetes als Teil meines Lebens zu akzeptieren, ging die wirkliche Arbeit los und erst dann konnte sie auch Früchte tragen. Seit dem muss ich nicht mehr nur so tun, sondern es geht es mir tatsächlich verhältnismäßig gut mit meinem süßen Begleiter.

Die Community kann viel bewegen

Ich finde es wichtig, dass wir als Diabetes Online Community der Welt da draußen zeigen, dass auch mit Diabetes alles möglich ist. Dass wir leben! Dass wir aktiv und glücklich sind! Dass wir Pizza und Kuchen essen! Sonst wird sich das Stigma dieser Krankheit niemals wandeln. Dennoch: Auch wenn ich Cupcakes liebe, viel reise und Karriere mache – der Diabetes ist immer dabei und fordert mich und meine Energiereserven enorm. Ich muss überlegen, wie viele Kohlenhydrate denn nun in dem Cupcake stecken und mir entsprechend Insulin verabreichen. Ich muss meine Reise sehr genau planen und mein halber Koffer ist voll mit medizinischem Equipment. Und wie effektiv ich in meinem Job nach einer von Unter- oder Überzucker geplagten Nacht bin, brauche ich euch wohl nicht zu erzählen. Und noch mehr: Egal wie sehr ich mich reinhänge, wie viele Gedanken ich mir um den Diabetes mache – manchmal geht dennoch alles schief, der Blutzucker ist außer Rand und Band und der Diabetes macht mich schlicht und ergreifend fertig. Auch diese Seite muss die Diabetes Online Community zeigen.

Mir ist es wichtig, den Diabetes hier auf dem Blog und auf meinen Social Media Kanälen realistisch darzustellen. Zum Leben mit Diabetes gehören nun mal Bilder wie diese:

Es ist toll, Erfolge wie einen perfekten 100-er Wert mit Menschen teilen zu können, die sie wirklich verstehen! Ich finde, wir haben das Recht, uns für all das zu feiern, was wir jeden Tag leisten. Aber zum Leben mit Diabetes gehören nun mal auch Bilder wie diese:

Gerade in diesen Momenten ist die Diabetes Online Community eine fantastische Stütze. Das Bild ist vom vergangenen Wochenende und ich kann euch garnicht sagen, wie sehr mir all eure Kommentare auf Facebook geholfen haben. Ich lag zu dem Zeitpunkt völlig fertig im Bett, war hundemüde und ich bekam meinen Blutzucker seit fast 24 Stunden nicht unter 250 mg/dl. Ihr wisst, wie sich das anfühlt. Und ihr wisst, dass dies leider, leider zum Leben mit Diabetes dazu gehört. Euer Verständnis und eure guten Wünsche helfen mir in dem Moment. Ich habe zwar immernoch diesen verdammten Diabetes, aber ich fühle mich damit ein Stück weniger allein.

Die Realität des Diabetes

Klar – in einer perfekten Welt würde mir ein solcher Tag nicht unterkommen. Aber wisst ihr was? In einer perfekten Welt hätte ich überhaupt keinen Diabetes! Leider ist die Welt nicht perfekt und ich bin es auch nicht. Ich werde nie perfekt sein. Ich werde immer wieder beim KE-Schätzen daneben liegen, mich durch Denkfehler oder durch pures Schicksal in Hypos und Hypers katapultieren. Falsche Entscheidungen treffen, oder auch richtige Entscheidungen, die dennoch nicht zum gewünschten Ergebnis führen. Ich werde immer wieder am Diabetes verzweifeln, ihn zur Hölle wünschen. Doch ich werde auch immer wieder weiter machen. Ich habe schließlich keine andere Wahl. Denn den Diabetes habe ich mein Leben lang.

Deshalb ist es mir so wichtig, hier ein realistisches Bild vom Leben mit Diabetes zu zeigen. Meine eigenen, persönlichen Erfahrungen – die guten wie die schlechten. Das Auf und Ab. Die Erfolge und Misserfolge. Diesen Rat kann ich nur jedem Menschen mit Diabetes geben: Seid ehrlich zu euch selbst und zu eurem Umfeld. Zeigt was ihr könnt und zeigt aber auch, wie sehr ihr euch dafür anstrengen müsst. Auf die Balance kommt es an!

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14 Comments

  • Reply
    Anke Brizuela
    29. März 2017 at 21:42

    Für diesen Blog von Dir 1000 Daumen hoch! Danke!
    Auch ich liebe das Freestyle libre und Deine Sticker!!!, habe aber auch wegen chronischer Entzündungen oft Werte von weit über 350 mit Pfeil nach oben.
    Aber ich ich habe es mit dem Freestyle libre geschafft, meinen. HB1c innerhalb von 6 Monaten von 9,1 auf 6,5 zu drücken!

    • Reply
      Steffi
      29. März 2017 at 23:08

      Vielen Dank, liebe Anke! Und Glückwunsch – starke Leistung! 🙂

  • Reply
    Klaus Christians
    30. März 2017 at 9:21

    Toll geschrieben, wunderbar ausgedrückt, was man vielleicht nur denkt und oft nicht so in Worte fassen kann.

    • Reply
      Steffi
      30. März 2017 at 10:01

      Vielen Dank! 🙂

  • Reply
    Wilfried
    30. März 2017 at 11:32

    Hallo Steffi,
    wenn ich das Gefühl haben, ich könnte den ganzen Diabetes-Kram in die Tonne kloppen, denke ich darüber nach, dass ich auch Krebs haben könnte. Ist zwar ein „scheiß“ Vergleich, aber mich bringt er meistens wieder in die Spur. Es wohl auch ein Unterschied, ob ich als junger Mensch an Diabetes erkranke oder als älterer Zausel. Wenn ich an meine wilde Zeiten denke, da hätte ich mit Diabetes Probleme bekommen oder man kennt es einfach nicht anders.
    Ich wünsche allen gute Einstellungen und keine Hypos;o)).
    Wilfried

  • Reply
    Ulrich Litschel
    30. März 2017 at 14:22

    Liebe Steffi, dein letzter Beitrag über unseren sch… Diabetes hat mich sehr berührt, denn ich glaube es ging dir wirklich nicht gut. Wir alle hier kennen natürlich dieses ewige up & down unserer Zuckerwerte, das ständige Kontrollieren, Rechnen, Spritzen … Letztlich simulieren wir ja einen höchst komplexen Bio-Chemischen Prozess unserer Bauchspeicheldrüse, der bei gesunden Menschen unmerklich und automatisch abläuft. Ich bin zwar erst seit drei Jahren Typ 1 und gleichzeitig auch Typ 2 (sog. LADA Double-Diabetes), aber mich hat es auch genervt ständig zu rechnen (zumal ich auch beruflich viel rechnen muss). Bis ich mich vor etwa 3 Monaten entschlossen habe, einen neuen Weg zu gehen: Schluss mit den üblen Kohlehydraten! Ich bin auf eine moderate Low-Carb Ernährung umgestiegen. Seit dem habe ich 7 Kg Gewicht verloren ( nachhaltig und ohne JoJo-Effekt) und mein Hba1c hat sich von 8,3 auf 6,5 verbessert. Außerdem habe ich keine extremen Blutzucker- Schwankungen mehr und muss auch deutlich seltener Insulin spritzen. Alles zusammen sagt mir: das ist für mich der richtige Weg mit dem sch… Diabetes fertig zu werden und sich nicht mehr von ihm fertig machen zu lassen! Vielleicht wäre das ja auch etwas für dich?! Viele Grüße, Uli

  • Reply
    Marion Christ
    30. März 2017 at 15:26

    Liebe Steffi, Du hast mir voll aus dem Herzen geschrieben. Die letzten Jahre habe ich auch immer meinen Diabetes
    als so „komische Art von mir“ genommen, mit dem ich zu kämpfen hatte und mit dem ich klar kam. Ich wollte einfach nur funktionieren und mich bei allen so geben, als wäre alles voll in Ordnung mit mir und die wenigsten haben bemerkt, dass ich fast täglich Traubenzucker nehmen musste, um nicht umzufallen. Irgendwann war mir das zu blöd, und ich habe meine Werte zur Arbeitszeit immer extra hoch gehalten um weiterhin keine Ausfallerscheinungen zu zeigen! Und das Schlimmste ist: Ich war stolz darauf, wie ein „normaler“ Mensch funktionieren zu können. Um meine Krankheit habe ich mich wenig gekümmert, Hauptsache ich konnte so normal wie jeder andere sein, der nicht diese Krankheit hat. Meine HbA1C Werte von 8,1 bis 9,9 haben mich nie interessiert, mir war immer wichtig, die Erwartungshaltungen von anderen erfüllen zu können, meinen Diabetes Typ 1 habe ich heruntergespielt und nie ernst genommen. Erst seit einem halben Jahr, nachdem mir ständig die Füße weh tun und ich den Verdacht auf Neuropathie habe, habe ich angefangen, meinen Diabetes in der Rangfolge meines Lebens ganz nach oben zu setzen und er nimmt zur Zeit für mich die höchste Priorität ein. Ich danke Dir für diesen wunderbaren Beitrag, der allen Betroffenen aus der Seele spricht!
    Übrigens: Versteckt gemessen und gespritzt habe ich mich nie, ich war schon immer der Meinung, dass man sich dieser Krankheit nicht schämen muss und sie auch nicht verstecken darf!
    Liebe Grüße, Marion! <3

  • Reply
    Regina
    1. April 2017 at 17:40

    Hallo Steffi,
    Ihr habt unbedingt Recht, Du und Lisa.
    Den aufdringlichen Typen braucht kein Mensch. Wer lässt sich schon gern mit einem derart aufdringlichen Kerl lebenslänglich zwangsverheiraten (bis dass der Tod uns scheidet!), ohne die geringste Chance, ihn zwischendurch wieder loszuwerden?
    Auch ich neige dazu, seinen Einfluss auf mein Leben zu verharmlosen. Tough zu sein, besonders bei der Arbeit. Mir nicht anmerken zu lassen, wieviel meiner Energie er ungefragt verheizt. Ihn so zu managen, dass er so wenig Schaden wie möglich anrichtet, ist ein Job neben dem Job. Ohne Aussicht auf Urlaub oder eine Auszeit.

    Ich gebe nicht gern zu, dass er mich seit fast 33 Jahren einschränkt. Dass ich müde bin, weil ich (mein Hirn) nie abschalten kann, ohne zu riskieren, dass er mich hinterrücks verar***t. Er stiehlt ungefragt Spontaneität – ohne Bestimmung der Blutzuckerwerte und Insulininjektionen kein Essen; im Gegenzug zwingt er mich zur Nahrungsaufnahme, wenn ich das gar nicht will.
    Es ist mir durchaus bewusst, dass es weitaus schlimmere Diagnosen und Seuchen gibt. Dennoch stimme ich Dir und Lisa uneingeschränkt zu – der Typ ist mitnichen harmlos, geschweige denn eine Bereicherung (wie es einige mir bekannte Berufsdiabetiker sehen, weil sie durch seine Anwesenheit bewusster und „gesünder“ leben). Er fordert uns jeden Tag auf’s Neue heraus und auch wenn wir alles dafür tun, uns von ihm unser Leben nicht versauen zu lassen und es tatsächlich genießen können, ist und bleibt er eins…
    …ein Feind mit miesen Charakterzügen.

  • Reply
    Katharina
    5. April 2017 at 21:32

    Ja, Diabetes ist scheiße. Ich werde mich davon nicht aufhalten lassen aber er nervt gewaltig.
    Sich alle 3 Monate vor einem wildfremden Menschen rechtfertigen müssen. Sich auf drei Mahlzeiten pro Tag beschränken und trotzdem nicht die perfekte Kurve hinkriegen. Den FreeStyleLibre bekommen um 3 Monate später aufgrund von Pflasterunverträglichkeit wieder damit aufhören zu müssen… Könnte ich den Diabetes zurückgeben würde ich es ohne Nachzudenken tun.

    Viele Grüße 🙂

  • Reply
    Julia Calimero
    10. April 2017 at 12:33

    Danke 🙂 deine Worte tun richtig gut!!
    Und die Sticker sind der Hammer!! 🙂
    Alles Liebe

    • Reply
      Steffi
      19. April 2017 at 22:09

      Vielen, vielen Dank! 🙂

  • Reply
    Sabrina
    21. April 2017 at 16:28

    Liebe Steffi, liebe alle,

    ich bin heute zum ersten Mal auf Deinen Blog gestoßen und muss sagen, es ist so erfrischend mal mit Menschen zu kommunizieren, die die eigenen Probleme kennen und nachvollziehen können. Habe selbst seit ich 15 bin Diabetes und die letzten 13 Jahre war er nun mal dabei, ob ich wollte oder nicht. Und es ist ziemlich erleichternd zu hören, dass auch andere Betroffene ihre Phasen hatten, in denen sie den erzwungenen Begleiter einfach mal ignoriert haben. Oder eben auch diese Phasen, in denen man seine Krankheit verstecken will, um „stark“ zu sein, seine Schwächen und Einschränkungen blos nicht sichtbar zu machen. Ich bin gerade dabei zu lernen, genau das nicht mehr als Lebenseinstellung zu nutzen.
    Danke Euch für die ehrlichen Worte, ich werde hier jetzt definitiv öfter vorbeischauen 🙂
    LIebe Grüße, Sabrina

    PS: Habe gerade die Mail bekommen, dass mein FreestyleLibre heute losgeschickt wurde. Noch ganz neu für mich, ich bin so gespannt. 🙂 Habe momentan das Gefühl, dass ich dadurch wieder richtig Lust bekomme, mich mit meiner Krankheit zu befassen, ja mich fast schon für sie zu begesitern 😉

    • Reply
      Steffi
      21. April 2017 at 17:10

      Liebe Sabrina,
      Vielen Dank für deinen tollen Kommentar! Es freut mich, dass du dich in dem Artikel wiedergefunden hast! Ich wünsche dir ganz viel Erfolg mit dem Libre und alles, alles Gute! 🙂

  • Reply
    2 Jahre Blog! Gewinne, Gewinne, Gewinne! - PEP ME UP Diabetes Blog
    5. Mai 2017 at 9:05

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